دامنه بی نهایت درد

سهیلا رفیعی نژاد/ از وقتی یک بیمار متوجه کاهش عملکرد کلیه هایش می شود، تا زمانی که خود را بر روی تخت دیالیز می بیند زمان زیادی نیست. در این خصوص روزانه شاهد افزایش افرادی هستیم که کلیه های خود را از دست می دهند و کیفیت زندگی شان به دلیل مشکلات ناشی از بیماری به طرز نگران کننده ای تحت تاثیر قرار می گیرد. این مسایل یک طرف و مشکلاتی که باید با آن  دست و پنجه نرم کنند هم یک طرف. در این خصوص بهترین راهکار، پیوند کلیه است که حتی اگر هم امکان انجام آن با توجه به مشکلات بودجه ای فراهم شود، در شرایط فعلی دارویی سناریوی جدیدی رقم می خورد و آن ها باید هر روز و هر شب به فکر تهیه دارو باشند.  

یکی از بیماران دیالیزی در این خصوص  به خبرنگار «خبر جنوب» می گوید: کاهش میزان کیفیت زندگی فردی که مجبور است دیالیز شود، به حمایت هایی که از او می شود یا نمی شود تاثیر دارد. در حال حاضر با هزینه های بالای دارویی و کمبود برخی اقلام مواجه هستیم. این وضعیت به نحوی است که معتقدم اسم ما بیماری خاص است، اما فقط یکی دو قلم داروها رایگان می باشد و برخی داروها که برای عوارض جانبی بیماری و به منظور حفظ دیگر اعضای بدن مان باید استفاده شود رایگان نیست. وی که خواست نامی از او برده نشود می افزاید: برخی بیماران واقعا دچار مشکل هستند و به دلیل شرایط دیالیزشان دچار غیبت از کار و حتی بیکار می شوند و به همین دلیل هر کارفرمایی قبول نمی کند یک فرد دیالیزی را استخدام کند.

وی می گوید: در همین باره اکثر آن ها مجبور می شوند به شغل های کاذب و از جمله دست فروشی دست بزنند. این بیمار دیالیزی می افزاید: با وجود همه مشکلات مالی، اگر چه حمایت هایی از سوی انجمن بیماران کلیوی وجود دارد، اما از جایی دیگر حمایت نمی شوند و انجمن هم آنقدر توان بودجه ای ندارد که بخواهد کار اساسی کند. وی عنوان می کند: نداشتن درآمد کافی بر روی همه چیز از جمله در تهیه دارو هم تاثیر می گذارد. در این باره بیمارانی در شیراز به سر می برند که برای هزینه رفت و آمد هم مشکل دارند و حتی گاهی در مراکز دیالیز و درمانگاه مربوطه برای ایاب و ذهاب این بیماران  کمک می کنند.

 این بیمار 36 ساله کلیوی می گوید: چون جذب کلیسم نداریم دچار پوکی استخوان می شویم و خرید داروهایی مانند کلسیم سخت است و حتی پرداخت ماهانه 100 هزار تومان برای یک قلم دارو هم برای این بیماران که درآمد ثابتی ندارند، بالاست.

وی می افزاید: از آنجا که برای انجام یک ویزیت یا آزمایش دولتی مجبوریم 20 روز در نوبت بمانیم، گاهی به مطب خصوصی مراجعه می کنیم، اما حتی پرداخت ویزیت یک دکتر و سونو هم برای ما خیلی زیاد است و از خیرین خواستاریم در کنار مدرسه و بیمارستان ساختن به بیماران دیالیزی هم بیشتر کمک کنند.

 این بیمار دیالیزی که 8 تا 10 سال است دیالیز می شود، می گوید: به دلیل مشلات هزینه ای و بودجه ای بسیاری از افراد پیوند خود را به تاخیر می اندازند و خود من در سال های اول که گزینه ای برای پیوند کلیه نداشتم و حالا هم با توجه به برخی هزینه های قبل پیوند، دچار مسایل و بودجه ای هستم.

علیزاده یکی از افرادی که پیوند کلیه شده نیز در خصوص تغییر کیفیت زندگی بیماران پس از پیوند و البته مشکلاتی که به دلیل کمبود دارو با آن دست و پنجه نرم می کند می گوید.

وی می افزاید: سال 91 در شیراز پیوند شدم. اولین اتفاق تغییر روحیه ام بود. وقتی فردی پیوند کلیه اش موفقیت آمیز است، زندگی اش از این رو به آن رو می شود. مدت زمانی که فرد دیالیزی باید روی تخت دیالیز (یک روز در میان) بگذارند و سوزن هایی که هفته ای دو تا سه بار، در بدن او فرومی رود همه و همه زجرآور است و وقتی پیوند می شوی زندگیت کیفیت بیشتری پیدا می کند. محدودیت در مصرف مواد غذایی با پیوند، به تدریج کم و کمتر می شود و این یعنی یک زندگی تقریبا معمولی که موقع دیالیز نداشتی. علیزاده می گوید: اما در عین حال بیماران پیوندی هم مشکلات عدیده ای دارند.

بیمارانی که پیوند کلیه می شوند، باید تا پایان عمر دارو بخورند تا کلیه آن ها پس نزند. اساسی ترین مشکل ما تهیه داروست. کمیابی دارو و ارائه تعداد کمتر از نسخه ای که دکتر نوشته باعث می شود تقریبا همه  روزهای هفته را به فکر تهیه دارو که برای ما از نان شب واجب تر است، باشیم.

وی با بیان اینکه ماهانه حداقل 500 هزار تومان هزینه داروهای ما می شود، می افزاید: از مسئولان خواستاریم مشکل کمبود دارو را برای بیماران حل کنند، تا هر روز شب فکر این قضیه نباشند.

علیزاده از مردم می خواهد هشدارها در خصوص مصرف بالای قند، شکر و نمک را جدی بگیرند.

مدیر انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی فارس نیز در گفت و گو با «خبرجنوب» می گوید: سن ابتلا به بیماری های کلیوی در کشور و از جمله فارس پایین آمده و علاوه بر این هم تعداد مبتلایان به اختلالات کلیوی در استان رو به افزایش است.

عبدالحمید کشاورز می افزاید: طبق آمارها از هر 4 نفر در فارس یک نفر با اختلالات کلیوی روبرو است. از اول امسال تا کنون حداقل 250 نفر در فارس به دلیل از دست دادن کلیه برای دیالیز به ما مراجعه کرده اند و این زنگ خطری است که باید جدی گرفته شود.

 وی می گوید: بیمارانی که در حال حاضر در استان دیالیز می شوند، 2 هزار و 235 نفر هستند و جمع بیماران دیالیزی و پیوندی در استان بیش  از 7هزار نفر است.

 کشاورز با اشاره به مشکلات این بیماران عنوان می کند: هزینه های گزاف ایاب و ذهاب، رفت و آمد از روستاها و فرسودگی دستگاه های دیالیز از جمله مسایلی است که بیماران ما با آن روبرو هستند.

رییس هیات مدیره انجمن بیماران کلیوی ایران می افزاید: با وجود تحریم های دارویی و افزایش قیمت دارو و هزینه های درمان، درد و رنجی که به بیماران کلیوی تحمیل می شود، چندین برابر سال های قبل است.

کشاورز می گوید: در حال حاضر هم با کمیابی و نایابی بیماران پیوندی مواجه هستیم. برخی از داورهای خارجی استفاده می کنند و با حساسیت داروی ایرانی مواجه اند و به دلیل کمبودها گاهی مجبور به خرید دارو از بازار آزاد هستند و این مسئله هزینه های گزافی را برای آن ها به دنبال داشته است چرا که اگر به موقع از دارو استفاده نکنند پیوند کلیه شان پس زده می شود و به همین دلیل داروها برای آن ها حیاتی است.

وی با اشاره به مشکلات بیماران دیالیزی نیز می گوید: این افراد هفته ای 3 بار و هر دفعه 4 تا 5 ساعت باید زیر دستگاه دیالیز باشند به همین دلیل بسیاری شغل شان را از دست می دهند.

مدیر انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی فارس می افزاید: یک بیمار دیالیزی سالیانه 200 میلیون تومان برای خود و خانواده و دولت هزینه دارد و به همین دلیل توجه به هشدارهای پیشگیرانه و از سوی دیگر ترویج اهدای عضو در کاهش این هزینه ها موثر است. عدم مصرف خودسرانه دارو، تحرک بدنی، عدم مصرف دخانیات و بطور کلی داشتن سبک زندگی سالم می تواند از بیمار خاموش کلیوی پیشگیری کند.

به گفته وی در حال حاضر در 43 مرکز در استان کار دیالیز انجام می شود، بطوری که 14 مورد در شیراز و29 دستگاه در شهرستان های استان است و تعدادی از این دستگاه ها بسیار فرسوده شده اند و نیاز به خریداری دستگاه جدید داریم.